Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) organizează, în perioada 4-15 august 2014, cea de-a patra ediție a Taberei de vară pentru copiii cu hemofilie din România.

Evenimentul este organizat în parteneriat cu Asociația Sportivă Atlantis și cu Fundația Fobac – Prof. dr. Pop de Popa, cu sprijinul companiei farmaceutice Pfizer.

Pe parcursul celor două săptămâni, copiii cu hemofilie participă la programe dedicate de gimnastică, de recuperare la sală și în bazin, esențiale pentru păstrarea stării de sănătate. În afara administrării de factor anti-hemofilic, un regim de viață adecvat este absolut necesar pentru păstrarea calității vieții pacienților cu hemofilie, cu atât mai mult cu cât aceștia sunt la vârsta copilăriei, când îşi formează obiceiurile unui stil de viață sănătos.

Deși legislația în vigoare acordă pacienților cu hemofilie dreptul de a urma gratuit aceste cursuri de recuperare, în practică nu se întâmplă, riscurile fiind majore: sângerări articulare și musculare frecvente, reducerea forței musculare și a capacității de efort, predispoziția față de apariția artrozei și nevoia timpurie a protezării articulare.

“ Organizăm această tabără în încercarea de a suplini insuficienţa tratamentului cu factori de coagulare prin alternative din sfera terapiei fizice care, deşi nu «vindecă» hemofilia, oferă soluţii pentru ameliorarea durerii, menţinerea sau creşterea mobilităţii articulare, prevenirea sau corectarea deformărilor articulare, creșterea toleranței la efort”, a declarat Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

Un alt aspect esențial, dar adesea neglijat, ține de componenta psihologică a hemofiliei.

“Copiii bolnavi de hemofilie au tendința de a se izola de ceilalți copii, de a-și trăi viața în solitudine, într-o lume pe care și-o construiesc singuri din durere, suferință și neajunsuri”, afirmă Cosmina Ungureanu, psiholog la Fundația Fobac – Prof. dr. Pop de Popa, coordonatoarea activităților de consiliere psihologică din Tabăra de Vară 2014.

“Am încercat să stimulăm, pe lângă socializare, și creativitatea și relaxarea copiilor, printr-un curs de origami și alte activități specifice. Copiii români cu hemofilie trebuie să ducă o viață normală, din punct de vedere fizic, psihic și social”, spune Cosmina Ungureanu. Fundația Fobac – Prof. dr. Pop de Popa a contribuit la Tabăra de Vară 2014 și printr-o donație constând în suplimente nutritive, vitamine și dispozitive medicale necesare bolnavilor cu hemofilie.

Deşi în luna aprilie a acestui an programul naţional de hemofilie a beneficiat de o alocare financiară suplimentară, România continuă să fie țara europeană cu cel mai scăzut nivel de asistență a bolnavilor de hemofilie. Bugetul crescut asigură tratamentul pacientilor doar cu o medie de 1.5 UI/capita/an – factori de coagulare, ceea ce este foarte departe de standardul minim stabilit de Directoratul European pentru Calitatea Medicamentelor şi a Asistenţei Medicale de 3 UI/capita/an. Chiar şi în ţările vecine situaţia bolnavilor cu hemofilie este total diferită :

• Ungaria = 6,37 UI !
• Grecia = 3,61 UI !
• Bulgaria = 3,14 UI !

“Din păcate, deşi majorarea acordată este destinată asigurării profilaxiei la copii, care prin medicaţie corespunzatoare pot avea o viaţă normală şi neafectată de episoadele hemoragice, medicii nu pot derula tratamentul profilactic pentru că Protocolul de prescriere nu este actualizat din anul 2008 şi nu permite astfel copiilor bolnavi să beneficieze de alocarea financiară suplimentară din luna aprilie”, a declarat domnul Nicolae Oniga, preşedintele ANHR.